Buscando igualdade no casamento para pessoas com deficiência

Para alguns casais interabilitados, casar significa abrir mão dos cuidados de saúde que salvam vidas e dos benefícios do governo.

Lori Long e Mark Contreras se conheceram no Match.com em novembro de 2015. Para Long, seu primeiro encontro algumas semanas depois, no Tarpy's Roadhouse, um restaurante em Monterey, Califórnia, foi uma proposta de alto risco.

“Nos primeiros e-mails, estávamos realmente clicando”, disse ela. Contar a ele sobre a doença na coluna que a faz se inclinar para a frente e andar com uma bengala antes que ele tenha a chance de conhecê-la, pensou ela, pode ter sido desanimador. Mas ela não queria parecer que estava escondendo alguma coisa. Então, a Sra. Long, 50, decidiu fazer uma divulgação anterior.

Contreras, 51, não se importaria se ela não tivesse contado antes. A conexão de e-mail deles também parecia especial para ele. Quando ele a convidou para jantar, pulando o habitual encontro casual de café, foi porque ele já estava atraído por sua personalidade tanto quanto por sua foto. "Eu disse a ela: 'Acho que vamos ficar bem'", disse ele. “E nós estávamos.”

A Sra. Long quase partiria seu coração dois anos depois. Poucas semanas depois do encontro do Tarpy, ambos sabiam que haviam encontrado seu parceiro para sempre. Mas três meses depois que Contreras pediu em casamento em sua casa em Salinas, Califórnia, em dezembro de 2016 e Long disse um “sim” em êxtase, Long sentou com ele para uma conversa. "Eu disse a ele: 'Mark, não seremos capazes de seguir uma vida juntos'", disse ela.

Ela ainda queria se casar com ele, mas não se isso significasse abrir mão dos benefícios de saúde dos quais ela depende para viver.

A Sra. Long é pega em um atoleiro governamental. Ela foi diagnosticada aos 15 anos com espondilite anquilosante, uma condição que causa fraturas ósseas e às vezes exige que ela use uma cadeira de rodas. Quando adolescente, ela disse, viu sua família passar por dificuldades financeiras ao tentar pagar por seus cuidados de saúde quando ela adoeceu, embora ela tivesse seguro privado na época.

Como ela se qualifica para os benefícios da Previdência Social por meio de um programa para adultos cuja incapacidade médica começou antes dos 22 anos, ela é considerada uma “criança adulta com deficiência”. A designação, conhecida como D.A.C., se aplica a 1,1 milhão de americanos, de acordo com o site da Social Security Administration.

Aqueles que se qualificam geralmente não podem continuar a receber benefícios se se casarem com alguém que não seja deficiente ou aposentado. (Por um breve período após o casamento entre pessoas do mesmo sexo se tornar lei federal em 2015, casar com uma pessoa do mesmo sexo também foi uma solução alternativa para evitar a perda de benefícios; demorou um pouco para a Administração da Previdência Social alterar a redação de suas políticas de “ marido e mulher” para “cônjuge”.)

O confinamento foi nossa bolha romântica, mas as bolhas estouraram

Buscando igualdade no casamento para pessoas com deficiência

As disposições do casamento, afirmou Long, estão alojadas em ideias ultrapassadas que marginalizaram os deficientes. “Quando eles escreveram as leis da Previdência Social, eles não estavam pensando que os jovens com deficiência seriam material para casamento”, disse ela. “As pessoas não achavam que poderíamos ter sonhos e esperanças como todo mundo. Nós fazemos."

A Sra. Long e o Sr. Contreras, contador da Sun Street Centers, uma organização sem fins lucrativos em Salinas que oferece educação para prevenir o vício em álcool e drogas, ainda estão envolvidos. Mas um casamento levando em consideração a perda dos benefícios de Long é financeiramente insustentável para eles. Adicioná-la ao seguro de saúde dele seria proibitivamente caro, além de não fornecer o mesmo tipo de cobertura do Medicaid.

Além de seus $ 1.224 mensais D.A.C. Com uma bolsa, a única fonte de renda de Long é um trabalho de meio período em uma loja de artigos para o lar em Sand City, Califórnia. Lá, ela ganha um salário por hora na adolescência (a empresa tem uma política contra a divulgação de salários).

Mas a atração de Long e Contreras para serem reconhecidos legalmente como cônjuges não diminuiu. Quando a Sra. Long contou a ele sobre a penalidade do casamento depois de descobrir isso em março de 2017, ele respondeu de uma maneira que ela chamou de “quase perfeita”.

"Ele disse: 'Lori, vamos descobrir isso'", disse ela. "Ele disse: 'Eu te amei ontem, eu te amo hoje e vou te amar amanhã'." Eles estão na parte de descobrir desde então.

E eles não estão sozinhos. A Sra. Long está entre uma rede nacional de pessoas que pressionam por mudanças nas leis da Previdência Social no que diz respeito ao casamento. Eles incluem não apenas D.A.C. beneficiários como ela, mas também um grupo maior de americanos deficientes - cerca de quatro milhões - que recebem S.S.I., ou Supplemental Security Income.

Em setembro de 2019, Long entrou em contato com o deputado Jimmy Panetta, democrata do 20º distrito congressional da Califórnia. No início deste ano, ele introduziu a Lei de Igualdade no Casamento para Adultos com Deficiência, que inclui uma disposição apelidada de “Lei de Lori” que removeria o D.A.C. restrição de casamento.

A senadora estadual da Califórnia, Anna Caballero, também apresentou uma resolução estadual que foi aprovada em agosto, pedindo ao governo federal que acabe com o D.A.C. restrição de casamento.

“A resolução não mudaria a lei federal”, disse Ayesha Elaine Lewis, advogada do Fundo de Educação e Defesa dos Direitos dos Deficientes. "É apenas a Califórnia dizendo: 'Congresso, apoiamos a Lei de Lori e queremos que você a aprove'."

Mudanças nos níveis estadual e federal são “uma possibilidade real”, disse Lewis, mas “será uma jornada longa e desafiadora”.

A Sra. Lewis acrescentou: “As burocracias complexas que fornecem serviços e apoios essenciais para pessoas com deficiência foram criadas aos poucos e foram baseadas em suposições ultrapassadas sobre casamento, paternalismo e uma compreensão limitada da vida plena e vibrante possível para pessoas com deficiência”.

O número de casais que optam por ficar solteiros por causa de D.A.C. e S.S.I. penas de casamento é difícil de calcular. A Sra. Lewis disse que todos os beneficiários são afetados, estejam eles em um relacionamento romântico ou não. “Eles são impactados por causa da maneira como essas penalidades afetam suas escolhas sobre se e com quem buscar um relacionamento romântico”, disse ela.

Gabriella Garbero de St. Louis, por exemplo, sente-se roubada de seu direito de se casar todos os dias.

A Sra. Garbero, 31, nasceu com atrofia muscular espinhal tipo dois, uma doença rara que causa perda de massa muscular. Ela usa cadeira de rodas desde a infância. “Basicamente, quando meu cérebro diz para meus músculos se moverem, meus músculos não conseguem ouvir”, disse ela. A Sra. Garbero recebe um cheque mensal do Seguro de Invalidez da Previdência Social no valor de US$ 1.150.

Mas não é apenas a perspectiva de perder esse dinheiro se ela se casar com seu noivo não deficiente, Juan Johnson, 28, que a impede de marcar uma data para o casamento. A Sra. Garbero qualifica-se para S.S.I. bem como S.S.D.I.; ela precisa do S.S.I. designação para manter seus cuidados de saúde. “S.S.I. é a porta de entrada para me qualificar para o Medicaid”, disse ela. “Medicaid é o que me mantém vivo.”

A Sra. Garbero se formou em 2021 pela Faculdade de Direito da Universidade de St. Louis. Ela planeja fazer o exame da Ordem do Missouri em 2023 e está escrevendo um livro sobre opressão sistêmica com base na deficiência. Quando ela e Johnson ficaram noivos em 1º de janeiro de 2021, ela divulgou alguns números. Ela determinou que, se ela perder o Medicaid pelo casamento, o custo dos auxiliares de saúde domiciliar que cuidam dela quando o Sr. Johnson, que trabalha em tecnologia da informação, não pode estar lá para ajudá-la a se locomover e cuidar das necessidades básicas custaria de US$ 100.000 a US$ 200.000 por ano.

Embora ela se qualifique para o seguro de saúde dele como esposa, disse Garbero, “seria lamentavelmente inadequado para atender às minhas necessidades de saúde”.

“Então, a menos que um de nós ganhe na loteria ou comece a ganhar meio milhão de dólares por ano, não haverá casamento”, acrescentou. “O casamento é um clube cultural que você não tem permissão para entrar se for deficiente.”

Bolsões de esperança estão surgindo.

Em 12 de fevereiro, o casal Kaitlin A. Kerr e Jonathan Heidenreich se casou em uma cerimônia de união em um café, o Coffee Tree Roasters, em Pittsburgh, onde moram. Sra. Kerr, uma S.S.D.I. beneficiário que recebe Medicaid e Medicare, encontrou uma maneira de manter os benefícios que a ajudam a lidar com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença rara que afeta o tecido conjuntivo e a forçou a deixar seu emprego como enfermeira em 2017.

Em janeiro, o Legislativo da Pensilvânia promulgou um projeto de lei aprovado em 2021 que amplia a elegibilidade para um programa estadual chamado Assistência Médica para Trabalhadores com Deficiência. As mudanças permitem que Kerr, 35, que agora trabalha 10 horas por semana em casa como enfermeira educadora, mantenha o Medicaid como uma mulher casada. Antes da nova lei, a qualificação para o Medicaid por meio do programa estadual teria sido impossível por causa dos limites de renda que colocavam ela e Heidenreich acima da linha da pobreza.

Heidenreich, 31, é um professor de inglês do ensino médio que deixou seu emprego durante a pandemia para ficar em casa com a Sra. Kerr; ele agora trabalha em empréstimos hipotecários. Ele propôs após um ano de namoro em 2019.

Heidenreich pensa em sua esposa e nos outros que ajudaram a convencer o Estado a mudar seu programa como heróis. “Eles fizeram sacrifícios e defenderam tão ferozmente e se esforçaram mesmo com capacidades físicas limitadas”, disse ele.

A Sra. Kerr pretende continuar pressionando. “Aprisionar-nos na pobreza forçada e nos impedir de formar famílias envia uma mensagem às pessoas com deficiência de que não valemos as conexões que outras pessoas têm”, disse ela. “O próximo passo é mudar as leis federais. Vamos fazer isso peça por peça, para que ninguém fique para trás.”